Il nuovo volume della Collana Briciole di Cesvot, “Le malattie invisibili”, di Francesca Gori, del Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto, approfondisce con approccio multidisciplinare il tema della malattie croniche, con particolare attenzione alla fibromialgia.
È nel 2017 che per la prima volta lo staff del Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto si confronta con la parola “Fibromialgia” e a partire da quel momento comincia un approfondimento dedicato alle malattie “invisibili” per supportare le persone che nell’associazione hanno cercato un modo per condividere la loro esperienza ed essere ascoltate.
Le malattie croniche comportano un carico assistenziale enorme con conseguenze psicosociali elevate che inevitabilmente ricadono sui costi sanitari. Sono malattie “invisibili” la fibromialgia, il lupus, la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, i reumatismi e tantissime altre. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) le malattie croniche rappresentano quasi l'80% dei disturbi attuali.
“Pazzia, depressione, stress e ansia sono solo alcune delle diagnosi che le donne e gli uomini affetti da patologie invisibili si sono sentiti dire prima di arrivare ad una diagnosi reale e concreta. Malattie invisibili: patologie incurabili e/o poco studiate che colpiscono milioni di persone ma non sono ancora del tutto riconosciute dallo Stato. In questo libro abbiamo cercato di dare spazio a vari professionisti, medici, avvocati e psicologi sensibili al tema, per poter continuare a fare sensibilizzazione e consentire, nel nostro piccolo, al popolo dei cronici e degli invisibili, di trovare una strada, un percorso quanto più strutturato possibile” spiega l’autrice del volume Francesca Gori.
Il volume raccoglie l’approccio di vista medico, psicologico e normativo analizzando la tematica della cronicità in tutta la sua complessità sistemica. La pubblicazione raccoglie gli approfondimenti del medico reumatologo Francesca Nacci, delle psicologhe e psicoterapeute Ilaria Bagnuolo e Francesca Gori, dell’avvocata Arianna Alessandri e delle facilitatrici dei gruppi di auto aiuto Rosaria Mastronardo e Tiziana Lazzeri. L’approfondimento psicologico ha un ruolo fondamentale nelle persone malate per quanto riguarda percezione della malattia, attivazione delle risorse interne, accettazione e adattamento. Di pari passo il tema della consapevolezza dei propri diritti e delle difficoltà derivanti dalla condizione clinica, in particolar modo parlando di malattie che ancora oggi non hanno un riconoscimento formale/giuridico.
Il volume raccoglie inoltre una parte dedicata alle testimonianze di vita di alcune donne che fanno parte del gruppo di auto aiuto “Fibromialgia – affrontiamola insieme” di Firenze e del gruppo di auto aiuto “Io e la mia fibromialgia” di Ferrara che raccontano la loro storia partendo dall’assunto di base che questa malattia viene ed è considerata la malattia invisibile per eccellenza.
La Briciola è scaricabile gratuitamente in formato pdf a questo link, previa registrazione all’area riservata MyCesvot.
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Francesca Nacci è specialista in reumatologia. Referente degli ambulatori di fibromialgia e responsabile della Clinical trials unit presso la SODc dì Reumatologia dell’Azienda ospedaliero universitaria Careggi. Ilaria Bagnulo è psicologa psicoterapeuta. Fa parte dello staff di direzione della SOSD Psicologia Clinica Ospedaliera dell’Azienda Usl Toscana Centro. L’attività che svolge all’interno dei presidi ospedalieri è duplice: con i pazienti trapiantati e in lista di attesa per il trapianto, con il sostegno psicologico e/o la psicoterapia, e nella chirurgia bariatrica, con la valutazione preliminare del trattamento chirurgico dell’obesità e la gestione del follow up a medio e lungo termine nel post-intervento chirurgico. Oltre all’attività in ospedale svolge la libera professione. Arianna Alessandri è avvocato del Foro di Siena. Esercita la professione forense sia in ambito civile che penale. E’ esperta in diritti del malato e all’assistenza legale delle persone fragili alle quali offre assistenza e consulenza a 360 gradi. Francesca Gori è psicologa psicoterapeuta. E’ responsabile del Comitato tecnico scientifico del Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto. Rosaria Mastronardo è facilitatrice di un gruppo di auto aiuto dal nome “Fibromialgia: affrontiamola insieme”, costituito il 6 settembre del 2018. Il suo motto è: “Mi aiuto aiutando”. Tiziana Lazzeri è facilitatrice del gruppo di auto aiuto “La mia fibromialgia”, costituito nel 2020, in tempo di pandemia, per favorire l’incontro con persone residenti in aree periferiche. |