Dal 2002 esiste a Pisa la casa di accoglienza “L’isola che c’è” che ospita i genitori di neonati prematuri o con gravi patologie ricoverati presso l’Ospedale S. Chiara. La Casa è nata grazie all’impegno di Apan - Associazione Pisana Amici del Neonato e del personale sanitario dell’Unità di Neonatologia dell’Ospedale. Secondo la Società Italiana di Pediatria ogni anno sono 1milione e 254mila i bambini ricoverati in ospedale. A Pisa un bell’esempio di sinergia tra volontariato e istituzioni permette di offrire un importante servizio a molte mamme di neonati prematuri costrette a vivere anche lunghi periodi lontano da casa. Per saperne di più abbiamo intervistato Cristina Galavotti, presidente dell’associazione.
Come è nata l’idea della Casa di accoglienza “L’isola che c’è” e come siete riusciti a realizzarla?
Siamo partiti nel 2000, quando è nata l'Associazione Pisana Amici del Neonato ad opera di un gruppo di genitori, sostenuti dal personale medico ed infermieristico dell'U.O. di Neonatologia dell'Ospedale S. Chiara di Pisa. Scopo dell'associazione è promuovere iniziative di solidarietà ed aiuto ai nuclei familiari che vivono l'esperienza di una gravidanza interrotta bruscamente ed il conseguente disagio, emotivo e materiale, che comporta il lungo ricovero del proprio bambino. Lavorando con le famiglie ci siamo resi conto che uno dei disagi più gravi era stare lontano da casa e trovare un alloggio a Pisa. Così nel gennaio 2002 abbiamo attivato il progetto “La cura del neonato e della sua famiglia” che, tra vari servizi di assistenza ai nuclei familiari dei bambini nati pretermine o con patologie alla nascita, prevedeva anche la realizzazione di una Casa Alloggio che abbiamo chiamato “L’isola che c’è”. La Casa nasce per ospitare le donne che non vogliono lasciare il proprio bambino durante la degenza ma poi l’abbiamo aperta anche alle coppie di genitori. Il progetto è stato finanziato, negli anni, da Regione Toscana, Società della Salute, Provincia e Azienda Ospedaliera Pisana che ha messo a disposizione i locali. Oggi, però, i finanziamenti si sono ridotti e stiamo cercando di capire come sia possibile andare avanti.
Come è strutturata la Casa e quante persone può ospitare?
La Casa Alloggio, che si trova all’interno dell’Ospedale S. Chiara, offre 10 posti letto in camere confortevoli, dispone di una cucina e di un’ampia sala. E’ dotata di una stanza tiralatte, fornita di ausili tecnici e materiali sterilizzati necessari alle madri a tirare il latte. Inoltre nel gennaio 2013 abbiamo aperto una nuova stanza, con bagno in comune, in grado di ospitare nuclei familiari con figli durante la giornata. In accordo con l’U.O. di Neonatologia la stanza è utilizzata, anche per il pernottamento, dalle coppie genitoriali che hanno il figlio in gravissime condizioni e in pericolo di vita. La Casa ospita le mamme in forma residenziale, mentre i papà vengono ospitati durante il giorno nella stanza delle famiglie. La durata del soggiorno è legata alla prematurità del bambino e alle patologie ad essa correlate. Si va da un minimo di 15 giorni ad un massimo di 4 mesi. Al 31 dicembre 2015 le mamme ospitate sono state più di 1.800 provenienti da tutta la Toscana, in particolare dalle province di Pisa, Livorno, Lucca e Massa Carrara.
Quanti sono i volontari e gli operatori impiegati nel progetto?
Il nostro team è formato da due assistenti sociali, una che coordina e segue i percorsi dalla dimissione al territorio e un’altra che segue i percorsi di aiuto attraverso l’accompagnamento delle famiglie e gli interventi in reparto. Abbiamo poi una psicologa counselor e un’operatrice sociale per la gestione della casa e i percorsi di accoglienza e dimissione. Tutto lo staff è reperibile 24h/24h. L’operatrice della casa si occupa della spesa due volte alla settimana e della pulizia dei locali insieme alla ditta ospedaliera che svolge le grandi pulizie. Provvediamo inoltre all’organizzazione dei pasti laddove le mamme non siano in grado di gestire, per stress o problemi fisici, i pasti. L’assistente sociale svolge attività informativa e di consulenza in materia di tutela e sostegno della maternità e della paternità, informazione e orientamento per l’accesso ai servizi sociali territoriali in casi di particolare problematicità sociale o in presenza di patologie alla nascita. La counselor offre sostegno psicologico alla madre e al nucleo familiare. L’associazione può inoltre contare su circa 20 volontari che promuovono e diffondono l’attività dell’associazione e aiutano ad organizzare convegni, eventi e corsi di formazione.
Cosa significa accogliere e sostenere le mamme di neonati prematuri o comunque ospedalizzati? Quali le difficoltà?
Quando le mamme arrivano nella Casa è il primo momento in cui possiamo capirne i bisogni, i disagi, le paure e, attraverso l’ascolto attivo, cerchiamo di valutare come intervenire nella presa in carico della mamma e del nucleo familiare. L’inserimento è un momento determinante per far sentire la mamma accolta, non solo dagli operatori, ma anche dalle altre mamme, in un contesto nuovo ed in un momento di particolare fragilità emotiva. Questa fase è essenziale per la buona riuscita della permanenza nella Casa Alloggio. Il tempo impiegato per i colloqui con le mamme (o con le coppie) è un tempo, in cui si sentono accolte e comprese “nel qui ed ora” della situazione; un tempo in cui possono esprimere le proprie emozioni, le proprie difficoltà nel momento contingente, riferire le proprie preoccupazioni sul futuro dei figli e anche di se stesse. La richiesta di sostegno sostanzialmente verte sulle preoccupazioni, le ansie e i sensi di colpa per la situazione inaspettata che si è determinata; le donne avvertono un senso d’inadeguatezza nell’essere ‘mamme’ principalmente perché si sentono le prime responsabili della nascita pretermine, come se si sentissero incapaci per non aver tenuto dentro di sé sufficientemente bene il loro bambino. Queste sensazioni possono comportare stati d’ansia e forme di depressione che, se colte e affrontate tempestivamente, vengono elaborate e superate in breve tempo e, comunque, in modo direttamente proporzionale allo stato di salute del neonato.
Per saperne di più sulle reti di accoglienza per malati e familiari leggi il Dossier "A casa lontani da casa".
Nella foto la festa per i dieci anni di Apan.